Здесь я подробно опишу тактику лечения, советы, основанные на опыте.
Пациент: моя мама.
Пройдено два лечения, дальше — наблюдение и контроль, гормонотерапия на ближайшие 5-10 лет.

История №1
Мама обнаружила странное белесое пятно на языке и обратилась к врачам. Ее направили к онкологу, и в день, когда были готовы результаты обследования, я была с ней. Плоскоклеточная карцинома. Когда ввела в Google то, что было написано на бумажке, непонятный диагноз сразу прояснился. Рак языка.

Не люблю избитые фразы, но тут точнее не скажешь: «Это был гром среди ясного неба». До этого в мамином роду никто не сталкивался с онкологическими заболеваниями. Если бы не то пятно, она даже не пошла бы в больницу. У нее было обычное самочувствие, никаких симптомов. Ранние стадии в принципе зачастую никак не отображаются на самочувствии. Читала, что часто человек ничего не чувствует и на поздних тоже, именно поэтому так важно с возрастом проходить регулярную диагностику.

В каком-то смысле нам повезло: мама восприняла известие стойко. У нас обоих был, конечно, шок, но не паника. Не было затмевающих эмоций, которые отключали голову. Как в фильме «Миллионер из трущоб», мой опыт жизни привел к тому, что я каким-то чудом знала, как действовать, смогла быстро выработать тактику. Помог опыт моей троюродной сестры, которая прошла борьбу с раком два раза. Критическое мышление по отношению к врачам было получено, когда помогала бездомным животным, поняла, что одному ветеринару не всегда стоит слепо доверять. Пригодилась работа account-менеджером, который координирует работу команды проекта в агентстве.

С самого начала к лечению мамы я относилась как к проекту. Моя роль – менеджер. Врачи говорят диагноз, а я слышу время. Время, которое этот диагноз у меня заберет, время в которое нужно бросить абсолютно все и сфокусировано решать задачу. Врачи назначают лечение, а я вижу цифры. Деньги, которые мне нужно будет заработать, одолжить, достать.

Фотосессия, которая состоялась, когда понадобился сбор денег (второй диагноз), благотворительная от проекта Cancel/R и фотографа Дианы АндруныкФотосессия, которая состоялась, когда понадобился сбор денег (второй диагноз). Благотворительная съемка от проекта Cancel/R, фотограф — Диана Андрунык.

Когда диагноз был поставлен, я проделывала много домашней работы, изучала тему, чтобы заранее знать, какие вопросы задавать врачам на консультации. Нюансы всплывают только, когда читаешь опыт других. Врачи о них не рассказывают. Рано или поздно лишние, по мнению докторов, вопросы все равно воспринимались в штыки, как недоверие к их профессионализму. Тогда я понимала, что здесь больше информации не добиться и искала другое мнение на стороне.

На этапе частных вопросов (к кому сходить за доп мнением, куда отнести пересдать анализы и т.д.), мне помогли онкосообщесва:
1. Cancel www.facebook.com/groups/cancelr/,
2. Афины www.facebook.com/groups/Athena.WAC/,
3. Фениксы www.facebook.com/groups/1121093887917301/
Их больше, я привела в пример те, с которыми больше всего сама взаимодействовала.
Очень помогли советы сестры и людей, кто прошел этот опыт из тех же групп. Именно от них я узнавала и узнаю много советов и подводных камней.

Я сразу вышла на врача-онколога из Лисода, которому доверяю больше всего и по сей день. Пусть глаз не цепляется за название клиники, важны не сами клиники, а качество оборудования и опыт врачей. Нет единого комплекса, где решают все вопросы и собраны специалисты по каждому из типов онкологии. Специалисты чаще всего узконаправленные и могут переходить из клиники в клинику, могут работать в государственном учреждении и в частном в разные дни.

Например, в нашем случае ключевой онколог в Лиссоде, первая операция – НИР, вторая операция – Верховинная, два облучения – в Инновации. Спиженко, Добробут, Оберіг, Областная больница, разноплановые узкопрофильные клиники – это неполный перечень мест, где мы консультировались (ходили к конкретным врачам или за вторым мнением).
Была назначена операция и облучение.
На операцию онколог частной клиники (у них не было специалистов нужного нам профиля в штате) направил нас к хирургу из Черкасс, который на тот момент был приглашенным специалистом в НИР. Это оказался врач не только с золотыми руками, о котором я потом еще не раз буду слышать положительные отзывы, но и внимательный, и добрый.
Нам повезло со всей командой: хирург, анестезиолог, лечащий врач, медперсонал и его количество.

Важен каждый. Вот, например лечащий врач, которого назначают при операции — именно он в дальнейшем будет вести пациента, а не сам хирург, к нему ходить на осмотры и консультации в том числе.
От того, как он напишет документ-выписку зависит схема лечения, от того, какие рекомендации и направления он даст, пересмотрит ли анализы послеоперационные – зависит жизнь.

Дальше по плану было облучение. После операции есть ограниченное время (4-6 недель), когда стоит приступить к облучению. Так как в Феофании, где был интересующий нас аппарат и сносная цена, были большие очереди на облучение, а сроки поджимали, мы остановились на Инновации. По нашему субъективному опыту, у меня сложилось впечатление, что в большинстве своем это выход как что-то среднее по цене и качеству между гос клиниками и Лисодом.
Лечение помогло, все было чисто. Там же в Инновации мы проходили дальшейшее наблюдение и контроль.

Фрагмент из видео

История №2
Я очень гордилась своей работой и победой. Казалось, что худшее уже позади. Поэтому, когда мама спустя пол года с очередной диагностики позвонила и сказала, что у нее второй рак, это был шок и страшный удар. Я не знала, что такое вообще бывает. Ни она, ни я никогда до этого не находились в таких состояниях, и вот от чего бы я точно отказалась – от этого опыта, мне кажется он безвозвратно навсегда ломает твою психику. Мы обе погрузились в пучину страхов. От своей самой сильной на свете женщины, от своего эталона смелости и собранности я услышала что это конец. Меня начало затягивать в черную воронку отчаяния. Я видела и замечала только все самое плохое повсюду. Пока мы ждали результаты анализов, это стыдно сказать, но я не хотела даже слышать маму. Я боялась ей позвонить. Мне нечего было сказать и нечем поддержать, я сама падала. Одна возможность услышать ее в таком же состоянии была для меня такой пыткой, что я просто не звонила…

Важно понимать, что увиденное на диагностике новообразование — не подтверждённый диагноз, нужно ждать анализы – биопсию, гистологию (около недели). Этот период ожидания – самый жуткий для меня. Период безызвестности. Период, когда ты или пан или пропал, и страхи просто танцуют над тобой каждую секунду, душат, ни о чем не можешь думать, буквально. В первом случае в этот период я пошла в горы, в наши Карпаты, одна. Был ноябрь. Через 3 недели я узнала, что на той же горе, куда я ходила, умер мужчина. Тоже пошел сам. Горы не прощают халатность и неуважение, неважно, какая у них высота и сложность. Я знала риски, но такое мое решение лишь показывает в каком отчаянии была. Зато, как только был получен результат анализов, факт уже свершился, страх перестал душить, бояться было нечего. То, чего я боялась, просто случилось. Дальше нужно было действовать.

Реальное фото с того походаРеальные фото с того похода

Возвращаясь ко второму случаю, перетерпев сложный период ожидания анализов, онкология подтвердилась. Нас сразу предупредили, что с такими результатами будет положен дорогостоящий тест (Oncotype DX – около $4000). Но сначала операция, которая прольет свет на дальнейшую тактику лечения.

Второй случай мы уже не тянули материально.
Учитывая все вводные, я приняла решение не в сторону хирурга, которого нам больше всего рекомендовали, так как он на данный момент оперирует в частной клинике и стоимость была бы тоже от $4000. Оперировались в гос клинике. Сейчас я бы этот выбор изменила, сделала бы все, чтобы достать деньги.
В послеоперационной выписке не было протокола операции, краев резекции, степени дифференциации G, общего кол-ва лимфоузлов обнаруженных в материале. В общем, не было параметров, которые важны при принятии решения по дальнейшему лечению. На каждом дополнительном мнении нас о них спрашивали. Много времени ушло на выяснение этих нюансов. Также, нас не направили на часть послеоперационных анализов (пересмотр игх). Потом я по своей инициативе их сделала, и некоторые параметры были в два раза выше дооперационных.
Поэтому, еще раз, выбор хирурга и лечащего врача очень важен.

Следующим этапом стал вопрос дорогостоящего геномного теста Oncotype DX. После операции выяснилось, что он может быть проведен для того, чтобы понять, есть ли необходимость в химиотерапии.

Мнение врачей разошлось. Кто-то был за тест, кто-то против, мотивируя тем, что тактика и так ясна.
Ночами я изучала информацию, читала форумы, собирала мнения, садилась с семьей, анализировала наши возможности. Нагрузка сильнейшая, ответственность за самое дорогое, что есть в жизни. В итоге поняла, что те врачи, кто были против теста, действовали вслепую. Брали на себя ответственность принимать решение просто на опыте, хотя без этого анализа это пальцем в небо, считали мои деньги (дорого, зачем, ведь и так все понятно).
Да, дорого. Но деньги – ресурс возобновляемый. В отличии от ресурса организма, который уходит с химией. Взвесив все за и против, мною было принято решение делать этот геномный тест.
Я одолжила деньги, чтобы сразу подать анализы и начала собирать средства, чтобы отдать долг, а также на дальнейшее лечение, так как знала, что средств семьи не хватит.

Необходимая сумма была собрана. Пришли результаты – хорошие, классные – я плакала. Химия не нужна. Все четыре мнения врачей стали едины. В этот момент круговорот задач и событий стал легче. Я написала обо всем в своих соцсетях, меня стали поддерживать друзья, близкие и незнакомые люди. Это все было нужно мне, как воздух. А главное – я могла не бояться за материальную составляющую, потому что нет ничего страшнее, чем когда ты знаешь, что лечение есть, лечение возможно, только у тебя нет на это денег.

На фото я показываю маме пожелания людей в комментариях под постом про сбор денегНа фото я показываю маме пожелания людей в комментариях под постом про сбор денег

На данный момент лечение второго рака закончено, дальше контроль и наблюдение, 5-10 лет гормонотерапии, которая токсична для организма и имеет последствия. После первого облучения не стало функции щитовидки, это автоматическая инвалидность и пожизненное ежедневное принятие гормонов. Лечение от онкологии – это спасение жизни, но оно имеет свою цену. Тем не менее, нам удалось два раза избежать химии, оба случаи были второй стадии.

Второй диагноз для меня по абсолютно всем параметрам тяжелее, хотя с медицинской точки зрения рак языка более серьезный случай, чем РМЖ. Мы столкнулись с разными мнениями врачей, тяжелыми ответственными решениями, которые могла принимать только я, мне не нравится перспектива токсичной гормональной терапии на 5-10 лет, от которой никуда не деться. Вот так самый распространенный рак может обернуться еще той задачей со звездочкой.

Оглядываясь назад, должна отметить некоторые свои ошибки: испугалась больших сумм, отказавшись от хирурга из частной клиники, которого несколько доверенных лиц строго рекомендовали, мне кажется, это было бы лучшим решением. Некоторые действия изменила бы, если бы знала то, что знаю сейчас. Но не виню себя за это, так как эта информация настолько узконаправленная, спорная, редкий случай, что даже если бы я знала ее вовремя, не факт, что поняла бы или что сделала правильные решения. Также, во время операции не удалили доброкачественную опухоль, которую можно было убрать из второй груди, раз мама была под наркозом. Ни один врач, наблюдающий нас, не обратил на это внимание, ведь не удаляется все подряд всегда, просто наблюдается, но мое решение было бы убрать.

Три главных совета всем, кто столкнулся с лечением рака в Украине:

1. Много зарабатывать. Качественная медицина и регулярный контроль здоровья – это дорого.
Для Украины хорошо бы иметь $10 000 в загашнике, которые сразу с легкостью можно потратить. Если мы говорим о других странах – то хорошо иметь порядка $200 000 или хорошую страховку.
В принципе, это главный урок беспечной мне, для которой деньги никогда не были главным.

2. Рак не приговор, онкология лечится. Но правда также в том, что нельзя сказать «пациент выздоровел», «на данный момент состояние стабильное» – более точная формулировка. Пациент и его дети всегда должны будут уделять своему здоровью внимание, регулярно обследоваться. Это вот лучше сразу понять и принять. До тех пор, пока человечество не придумает эффективное лекарство, мы все сидим на пороховой бочке. Никто ничего гарантировать не может. Но с этим можно работать, можно жить. Нужно адаптироваться. И знать, много знать, чтобы правильно действовать.

3. Врач не бог, он не обладает теми возможностями, которыми наделяют того, кого называют богом. В процессе лечения ответственность должна лежать на том, кому больше всего надо, кто больше всего заинтересован. Это не обязательно пациент (как в моем случае).
Важно понимать нашу природу, что несмотря на стандартизацию процессов и протоколы лечения, вовлечено слишком много человеческого фактора. Книга британского хирурга Генри Марша «Не навреди» очень хорошо от первого лица описывает этот аспект.

Это означает, что ключевые лабораторные анализы нужно делать в нескольких местах. Искать несколько мнений от врачей. Я бегаю по врачам и лабораториям до тех пор, пока лучшие из доступных мне не придут к общему мнению. Иногда по несколько раз пересматривать снимки, у разных людей. Как знать куда идти? Онкофорумы, рекомендации от самих врачей, сарафанное радио. Чем больше мнений, чем тщательнее вникать в вопрос, тем более четкая вырисовывается картина.

Я с пониманием отношусь к друзьям, которые пишут про альтернативную медицину в этом вопросе. Это лучше, чем когда я узнаю, что кого-то та же проблема не обошла. А когда знакомые пишут про абрикосовые косточки, то я просто понимаю, что человек не сталкивался. И радуюсь этому. Меня пугает, когда люди, которые столкнулись с онкологией, пишут об альтернативной медицине.

Как меняется жизнь?

Невозможно заметить выход, находясь в лабиринте. Нужно взглянуть на ситуацию со стороны.
Еще идет лечение и должно пройти время, да и попросту из-за большого количества задач нет возможности спокойно сесть и отрефлексировать на тему. Я просто в постоянном лечении, весь доход семьи уходит на медицину. Все выводы отсюда.

Переоценка ценностей

Вот чего у меня точно не произошло, так это переоценки ценностей. Я всегда была очень близка с мамой и знала, что все сделаю ради нее. Я всегда знала, что в жизни самое важное. Вот цитата из моего инстаграма, которую я написала еще до второго случая, но спокойно могла написать и лет десять назад:

Мне отлично и классно в стабильности, при здоровье, летом и в счастье. Мне это все не скучно. Не нужен холод, чтобы ценить тепло, не нужны увечья, чтобы понять, что я благодарна за уши, глаза, руки! Такая штука с детства, я родилась с понимаем правильных ценностей и никогда не просила, зато всегда благодарила. За семью, здоровье родителей и свое, еду и дом. Остальное — заработаем.

Я единственный ребенок в семье и мои родители старше меня на 34 года. Из-за разницы в возрасте мы никогда не понимали друг друга и были по сути больше сожителями. Но я всегда чувствовала, как сильно меня любят.
Болезнь, как бы это не звучало, сделала нашу маленькую семью более дружественной, здоровой. Безусловно, я теперь настаиваю на каких-то обследованиях, на качественной медицине, вместо гос поликлиники (конкретно в нашей я не знаю хороших специалистов). Мама, узнав первый диагноз, бросила курить сразу же. Стаж был около 25 лет. Даже не моргнула.
Мне очень повезло, что она не адепт альтернативной медицины, поэтому все соды, грибы, бады и прочее обошли нас стороной. Это огромный кусок работы, который мы перепрыгнули. Не завидую тем, у кого еще на это уходит время.
Я люблю Азию, восточную культуру, интересовалась духовными практиками, йогой, но даже не подумала в эту сторону, когда речь шла о лечении. Я сразу для себя решила на чьей стороне играю: доказательной медицины, математики, статистики и науки.

Отдельно хочется написать о важности настроя пациента. Одной из моих целей была помощь, образование и вдохновение мамы. Мы начали выбираться вместе на шопинг, появилась первая совместная фотосессия, мы ходим на развивающие и образовательные лекции.
Александр Коляда (украинский генетик, популяризатор науки) утверждает:
Маркер душевной молодости у животных – поисковое поведение, исследование. Пробовать снова и снова.
В то же время книги от психолога Виктора Франкл‎а, который прошел концлагеря, говорит о том, что выживали те люди, которые имели смысл. Что говорит о том, что интерес, исследование, само желание создавать смыслы и ставить цели – невероятно важны. Моей миссией есть передать это знание маме. Поэтому теперь мы уже вместе две девочки (я в 28 и она в 62) благодаря диагнозам учимся вместе находить мотивацию, смысл и цели, выходить из зоны комфорта, несмотря на такие серьезные вызовы.
Как бы трудно ни было, важно адаптироваться и научиться жить с новыми вводными, продолжать идти, фокусироваться на хорошем и мотивирующем, искать интересы, создавать смыслы, а они в свою очередь будут зажигать энергию внутри, которая будет давать силы.

Наша история была отобрана в герои Dream Year от проекта Upgrade. Фото – фрагмент из мотивационного видео, в котором были люди, которые достигли своих целей.Наша история была отобрана в герои Dream Year от проекта Upgrade. Фото – фрагмент из мотивационного видео, в котором были люди, которые достигли своих целей.

0 комментариев