Расскажу с самого начала. В конце зимы (2014-й год) я начала очень сильно кашлять, да так, что, когда ехала в метро, приходилось пересаживаться в другой вагон. Люди на меня смотрели очень подозрительно и начинали ерзать на своих местах. Я могла прокашлять целую остановку, было очень стыдно. Уставала на работе и по вечерам поднималась температура. После трех недель напрасного лечения противопростудными средствами я, насмотревшись плакатов «Осторожно туберкулез!», побежала делать флюорограмму. На ней увидели затемнение и отправили в Национальный институт фтизиатрии и пульмонологии. После нескольких рентгенов, КТ, бронхоскопий, бактериальных посевов и десятка других малоприятных анализов мне поставили странный диагноз «саркоидоз легких» и назначили лечение на два месяца.

Назначенное лечение мне практически не помогло. Врач предложил мне сделать операцию – удалить лимфоузел на шее, сделать биопсию и посмотреть, что там, так как шейные лимфоузлы были немного увеличены. После операции у меня появились повязка на пол шеи, ограниченность в движениях головой, шрам и целая куча смешных историй и шуток о том, как я выходила из наркоза.

Я даже не помню, через сколько пришли анализы и кто сообщил, что у меня рак. Помню только, как я и мой дядя искали приемную зав.отделения онкогематологии, а медсестра нам сказала: «Присядьте, она пошла в морг, скоро придет». Тогда у меня в голове загорелась красная лампочка «WARNING! МОРГ!», и мне стало больше не смешно.

До того как мне утвердили курс химии, я вообще не парилась, что у меня рак. Почитала только, что лимфома Ходжкина – «злокачественное заболевание лимфоидной ткани», и это успешно лечится. Перед первой химией я подстриглась короче, чтобы не было резких перемен. Решила максимально наслаждаться полноценной жизнью, пока меня не подкосила химия. Да, осознавать всю серьезность проблемы я начала только после второго курса химиотерапии, когда начали выпадать волосы. Знаете, как это происходит у онковыздоравливающих? Оnce upon a time жила кудрявая Рапунцель, и волосы ее напоминали вермишельки, но одним прекрасным утром она провела рукой по своим шоколадным прядям и все они остались у нее в руке. Я очень сильно комплексовала по этому поводу. Потом подружка меня побрила налысо, и мы вместе поехали за париком.



Был разгар лета, и я носила парик – это все равно, что надеть шапку в +30. Голова потеет и парик буквально липнет к коже. Когда волосы отрастают хотя бы на миллиметр — голова начинает чесаться. Парик постоянно сползает и его необходимо поправлять. С тех пор я ненавижу парики и никогда его не надену больше.

Я прошла 6 курсов химиотерапии, сделала контрольное исследование ПЕТ КТ на котором все было чисто, кроме «остаточных явлений», и мне сообщили, что я в ремиссии.

Это для меня было настоящим праздником, как мой второй день рождения. Началась новая жизнь. Я решила развеяться и поехала совершенно одна в Одессу, потом в Карпаты и даже немного поездила автостопом. Весной я побывала в Польше. Закончила университет и нашла новую работу. Слишком все было хорошо.



Через пол года в ремиссии у меня начала болеть нога, собиралась жидкость в колене — откачивали по 50-70 мл каждые 3-4 дня. Походка была как у зомби. Я была во многих клиниках, никто не мог сказать, почему такое происходит. Сдала все возможные анализы. Мне порекомендовали сделать контрольное ПЕТ КТ. Результат — это рецидив. Нет доказательства, того что проблемы с коленным суставом у меня связана с рецидивом. Ортопед мне сказал, что очень часто суставы разрушаются на фоне химиотерапии и от высоких доз кортикостероидов. Берегите свои суставы и обращайтесь к ортопеду, если есть боль в суставах.

Почему у меня случился рецидив?

1. Я полностью доверила себя первому «встречному» врачу. Всегда нужно консультироваться с двумя-тремя специалистами в разных больницах и назначения должны совпадать, если есть разногласия ищите дальше. Должно быть два одинаковых варианта лечения от разных специалистов.
2. Не вникала в свой протокол лечения. По итогу мне назначили протокол CHOP для неходжкинских лимфом. Почему? Не знаю.
3. Не несла ответственность за свое лечение и очень халатно относилась к нему. Пациенту необходимо разбираться в своем диагнозе не хуже врача. Ведь пациент самое заинтересованное лицо.

Когда у меня случился рецидив я уже не повторяла прежних ошибок. Была на консультациях у всех онкогематологов, которых только смогла найти. Консультировалась во Львове и даже вышла на две израильские клиники, чтобы просто понять какое лечение они мне предложат.
В такой ситуации, когда нужно быстро принимать решение и начинать лечение, главное — холодный ум. Не нужно впадать в крайности и срочно мчатся за границу. Как говорит Лена Черненок, девушка, которая 5,5 лет в ремиссии после аллотрансплантации костного мозга и регулярно консультирует людей по поводу поиска врачей и сбора средств на лечение: «Изучите сначала рынок, поймите где в Украине есть врачи, которые могут вас вылечить и если уже у нас вам не могут помочь, тогда есть смысл собирать на Израиль, Германию и так далее». Исключение, если у вас изначально материальное положение позволяет лечиться за границей.

Какие варианты мне предложили врачи, после всей беготни на консультации:
1)Львов — получить химию второй линии и сделать облучение, посмотреть как сработает.
2)Киев — сделать аутотрансплантацию костного мозга, 80 % на успех.
3)Израиль — аутотрансплантация костного мозга
4)Израиль — трансплантация от донора.
5)Непонятный онколог, которого посоветовали знакомые — ничего не делать, у меня ПЕТ КТ хорошее, он против химий.(Ахахах прям смешно).

Мое решение: сделать аутотрасплантацию костного мозга.

Мои выводы: заграница это еще не панацея, если по знакомству отправляют на консультацию убедитесь в компетенции этого врача, всегда думайте критически, принимайте взвешенные решения.

Отдельно хочу сказать — не вздумайте вместо лечения, или параллельно с лечением использовать какие-либо альтернативные методы лечения (БАДы, грибы, настойки, диеты, чудо-таблетки с секретным составом, абрикосовые косточки, соду, керосин, жуки и т.д.)Во-первых эти средства не совместимы с некоторыми препаратами химиотерапии, вы можете сделать себе только хуже, во-вторых вы обогащаете шарлатанов. Будьте благоразумны!

Где в Украине делают ауто ТКМ?

1. Национальный научный центр радиационной медицины НАМН Украины, Отделение трансплантации костного мозга — Киев, Проспект Победы 119/121.
2.Национальный институт рака — Киев, Ломоносова 33\63.

Дальше информация может быть немного устаревшая, так как я делала ауто ТКМ в 2015 году, цены и методики могли измениться в связи с изменением курса и постоянным развитием медицины.

Сколько это стоит?

Мне озвучили сумму 150 — 200 000 грн.

Обязательно!!! Перед ТКМ проконсультируйтесь с репродуктологом — химия может убить вашу репродуктивную систему. Мне «выключили» репродуктивную систему на пол года, восстанавливали цикл с помощью гормональной терапии. Также можно заморозить яичник.

Как проходит подготовка к ауто ТКМ?

Назначают химиотерапию, после двух курсов делают контрольное ПЕТ КТ, если удалось вывести в ремиссию через три недели после последней химии можно делать ауто ТКМ. У меня был протокол DHAP, я очень тяжело его перенесла — не могла практически встать с кровати из-за слабости, и не ела из-за тошноты.

Забор стволовых клеток. У меня клетки отбирали между первой и второй химией. Назначают препарат, в моем случае «Филстим», но могут и аналоги прописать, которые стимулируют работу костного мозга. Препарат инъекционный, получая его вы будете чувствовать боль в спине и повышение температуры — это нормальная реакция на препарат. Но все равно нужно быть на контроле у врача. Я ездила на третий день сдавать анализ крови на наличие необходимого количества клеток в крови, если честно не помню уже как точно называется этот показатель. Забор клеток состоялся на 5-й день. Все индивидуально. Сам забор клеток у меня проходил так — поставили два внутревенных катетера в обе руки, подключили к специальному аппарату, который забирает кровь, отделяет стволовые клетки и возвращает кровь без них во второй катетер. Это не больно, просто как капельница. Стволовые клетки собирают в специальный контейнер и замораживают в жидком азоте. После процедуры самочувствие обычное. Перед ТКМ нужно пролечить все свои хронические заболевания и зубы.

Процедура ауто ТКМ.

За день до ТКМ нужно сбрить волосы. Мне делали ауто ТКМ в Национальном научном центре радиационной медицины НАМН Украины. Весь персонал начиная от санитарок и заканчивая врачами очень хорошо относятся к пациенту, условия замечательные. Меня положили в одиночную палату, которая называться «бокс». Палата полностью стерильная, с душем и туалетом, есть вытяжка и фильтры воздуха. Для чего? Вы поймете позже. Мне поставили подключичный катетер, так как две недели я была под круглосуточной капельницей. Первая неделя в боксе — капают високодозовую химиотерапию, которая переноситься также, как и обычная химия. На 8-й день проводят трансплантацию костного мозга. Как это происходит? На водяной бане размораживают и вводят их просто как капельницу струйно в подключичый катетер. В это время может закружиться голова и тошнить, рекомендуют во время этой процедуры погрызть леденец кисленький, тогда будет легче. После ТКМ или во время високодозовой химиотерапии, могут падать сильно показатели крови, поэтому сразу запасайтесь донорам и ищите их заранее.

Психологическая сторона ауто ТКМ.
Я была три недели одна в стерильном боксе, куда не пускали посетителей. Могла только выйти в коридор и посмотреть на родных через стекло, когда были силы. Появляется очень много времени, которое нужно заполнить.
— накачайте заранее фильмов, сериалов, игр на компьютер.
— берите легкие книги. Я любила читать стихи и пыталась учить английский.
— позвольте себе помечтать и придумать планы на будущее. Очень вдохновляет!
— как можно больше ходите это важно!
— не накручивайте себя и не занимайтесь самокопанием.

Диета.
Как только начинают снижаться лейкоциты есть риск подхватить инфекцию, которая может дать осложнения на общее состояние. Поэтому с начала нахождения в боксе и последующие 100 дней у меня была диета — все термически обработанное. Кушать только то, что можно прокипятить или ошпарить кипятком, нельзя никакие живые штуки типа кефира, сыров и т.д. Все продукты должны быть свежеприготовленными. Меня сильно тошнило и я ничего не могла есть 4 дня кроме киселя, печеных яблок и детского фруктового пюре (мясное пюре — буэээ).

Выписка.
Меня выписали через 21 день, но все зависит от того как быстро вырастут лейкоциты и позволят быть вне стерильного бокса. С маленькими детьми лучше не контактировать, так как они могут заразить инфекцией с садика или школы. Дома должно быть очень чисто и влажная уборка каждый день. У меня на тот момент была собака, его разрешили не отдавать никому на время, предварительно сделать все прививки, прогнать глистов и блох, мыть его после прогулок и не брать в кровать.

Реабилитация.
Конечно же никто мне не предложил реабилитацию и не дали никаких рекомендаций, кроме стандартного набора препаратов на месяц и диеты. Я только недавно узнала, что после ТКМ в течении года мне надо было сделать три прививки. Буду делать скоро. У меня были хронические проблемы с кишечником, которые обострились в боксе, поэтому я наблюдалась у гастроэнтеролога. Через пару месяцев у меня случился коньюктивит на фоне низкого иммунитета, но это было не критично. Месяц после ТКМ я в основном была дома, так как чувствовала слабость, очень долго спала по утрам до 11:00 и в 22:00 уже выключалась. Были странные ощущение будто болит вся кожа. Но прошло. Полностью восстановилась я через 2-3 месяца. Делаю ПЕТ КТ раз в год, уже буду переходить на обычное КТ. 4 года в ремиссии. Жизнь прекрасна!

Если вам предстоит ауто ТКМ, то не нужно бояться ее, настройтесь на лечение и вперед к новой жизни, своим мечтам!

1 комментарий

Olya
Добрий вечір! Я також свого часу зіштовхнулась із цією хворобою. Розкажіть будь-ласка як ви відновлювали цикл. Бо в мене почався ранній клімакс, на гормонах в же 3-й рік і гінеколог сказала, що потрібно сидіти на них років до 40( зараз 32)